日前，國家衛(wèi)生健康委公布第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單，天津中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院、天津市中西醫(yī)結合醫(yī)院(南開醫(yī)院)、遼寧中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院、浙江省中醫(yī)院、安徽中醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院(安徽省中醫(yī)院)、廣西中醫(yī)藥大學附屬瑞康醫(yī)院、重慶市中醫(yī)院等7家中醫(yī)院入選。
協(xié)作網(wǎng)由324家醫(yī)院組成，將通過建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，從而充分發(fā)揮優(yōu)質醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標。
協(xié)作網(wǎng)實行鼓勵先進、動態(tài)調整的機制，工作不力的醫(yī)院將被清退出協(xié)作網(wǎng)，并視情況增補其他有條件的醫(yī)院進入?yún)f(xié)作網(wǎng)。
以下是相關通知全文
國家衛(wèi)生健康委辦公廳關于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知
國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕157號
各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產建設兵團衛(wèi)生健康委(衛(wèi)生計生委)：
為加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益，我委決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)(以下簡稱協(xié)作網(wǎng))。現(xiàn)將有關事項通知如下：
一、工作目標
通過在全國范圍內遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，以充分發(fā)揮優(yōu)質醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標。
二、協(xié)作網(wǎng)管理
(一)協(xié)作網(wǎng)組成。經(jīng)省級衛(wèi)生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院(以下簡稱成員醫(yī)院)。具體名單見附件。
(二)職責分工。國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負責牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機制，制定相關工作制度或標準，組織開展培訓和學術會議，接收成員醫(yī)院轉診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調轄區(qū)內協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質醫(yī)療資源進行診療，將診斷明確、處于恢復期或穩(wěn)定期的患者轉診至成員醫(yī)院，并制訂隨訪治療方案指導成員醫(yī)院開展工作等。成員醫(yī)院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作。
(三)管理機制。協(xié)作網(wǎng)實行鼓勵先進、動態(tài)調整的機制。依據(jù)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的罕見病診療服務、雙向轉診、遠程會診、病例登記、人才培養(yǎng)和能力建設等情況，對工作不力的醫(yī)院要求其退出協(xié)作網(wǎng);視情況增補其他有條件的醫(yī)院進入?yún)f(xié)作網(wǎng)。協(xié)作網(wǎng)日常聯(lián)系工作由中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院承擔。
三、工作任務
(一)建立協(xié)作機制。結合分級診療制度要求，根據(jù)牽頭醫(yī)院和成員醫(yī)院職責分工，建立完善協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院之間雙向轉診、專家巡診、遠程會診的相關標準和管理制度，做到協(xié)同高效，實現(xiàn)罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務。鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務，實施全程跟蹤管理。
(二)實施規(guī)范診療。組織制定罕見病診療技術性指導文件，并及時修訂更新。大力開展醫(yī)務人員培訓，廣泛培訓罕見病基本知識和臨床診療技能，重點提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫(yī)院，提高早診早治率。
(三)加強質量控制。省級衛(wèi)生健康部門要加強對轄區(qū)內罕見病診療工作的指導和管理，發(fā)揮相關專業(yè)醫(yī)療質控中心的作用，制定完善罕見病醫(yī)療質量相關指標，提供技術支持與指導，開展質量管理與考核評價。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要強化醫(yī)療質量安全意識，積極探索多學科診療(MDT)在罕見病診療中的應用，開展罕見病診療質量控制，在保障醫(yī)療質量與安全的基礎上，提高罕見病診療水平。
(四)保障藥品供應。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，按要求做好短缺預警和信息報告，努力滿足臨床用藥需求。通過加強協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。
(五)開展病例登記。國家衛(wèi)生健康委組織開發(fā)罕見病診療服務登記系統(tǒng)，建立我國罕見病患者登記制度。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統(tǒng)，做好數(shù)據(jù)定期統(tǒng)計分析工作，為開展醫(yī)療質量及效率評價、制定有關政策等提供數(shù)據(jù)支撐。依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內實現(xiàn)病例信息采集匯總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。登記系統(tǒng)具體事宜另行通知。
(六)加強臨床研究。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進罕見病相關科研項目，促進研究成果轉化和適宜技術應用。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機構，加強罕見病診療基礎研究、應用研究和轉化醫(yī)學研究，推動專業(yè)水平的提高和學科融合。在信息共享、能力建設和技術研發(fā)等方面加強國際交流與合作。
四、組織實施
(一)加強組織領導。各省級衛(wèi)生健康行政部門要進一步提高思想認識，關愛罕見病患者，把建設罕見病診療協(xié)作網(wǎng)作為一項民生工程納入醫(yī)療管理工作中統(tǒng)籌考慮，切實加強組織領導。2019年3月底前各省份要出臺實施方案。
(二)強化考核評估。各省級衛(wèi)生健康行政部門要對轄區(qū)內協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單和基本信息進行公示，方便群眾查詢，提高公眾知曉率。通過調研、督查、定期評估等方式，及時掌握協(xié)作網(wǎng)工作進展。對工作成績突出的，要及時予以表揚，總結推廣有益經(jīng)驗做法;對工作不力的，要求限期整改直至退出協(xié)作網(wǎng)。
(三)形成政策合力。鼓勵有條件的地區(qū)探索建立多部門參與的罕見病管理機制，在藥品供應保障、診療能力提升、科技研發(fā)促進等方面綜合施策。推動建立以醫(yī)保基金、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。
附件：第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單
國家衛(wèi)生健康委辦公廳
2019年2月12日
(信息公開形式：主動公開)
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