各省、自治區、直轄市及新疆生產建設兵團衛生健康委、民政廳(局)、醫保局、中醫藥管理局、藥監局：
兒童的健康受到全社會關注，家庭對于患病兒童救治期望值很高。兒童血液病、惡性腫瘤病種多、治療難度大，部分病種診療過程涉及多個學科或醫療機構，造成治療周期長、醫療費用高、報銷比例低、家庭負擔重的情況。為維護兒童健康權益，國家衛生健康委、民政部、國家醫保局、國家中醫藥管理局、國家藥監局決定開展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作，按患者自愿原則，為血液病、惡性腫瘤患兒提供相應保障。現將有關要求通知如下：
一、完善診療體系，提高救治管理水平
(一)明確救治管理病種。按照發病率相對較高、診療效果明確、經濟負擔重等原則，確定將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征等非腫瘤性兒童血液病，以及淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細胞瘤等兒童實體腫瘤作為首批救治管理病種。在此基礎上，結合醫療技術進步和保障水平提高，逐步擴大病種范圍。
(二)建立健全定點醫院及診療協作網絡。一是針對非腫瘤性兒童血液病，結合開展兒童白血病救治管理工作的經驗，各省份要建立健全診療服務網絡，實施以省、市為單位的集中治療管理。要結合診療能力水平實際，確定定點醫院，建立由省級定點醫院牽頭，各級定點醫院共同參與的診療服務網絡，提高診療能力。明確職責分工，完善分級診療和雙向轉診標準。二是針對兒童實體腫瘤涉及診療環節多，分散在不同醫療機構的特點，各省份要組織相關醫療機構建立診療協作網絡，結合診療能力水平實際，以省(有條件的地區以市)為單位組建跨醫療機構的診療協作組。由兒童專科醫院(含中醫)作為牽頭單位，協調本級協作組成員單位共同實施實體腫瘤患兒化療、手術、放療等多學科協作診療。
(三)提高診療規范化水平。對相關診療技術規范、臨床路徑進行疏理，查漏補缺，開展制修訂工作，并加大培訓宣貫力度。組建國家級、省級專家組，通過定期巡診、按需會診、遠程指導等方式，提升各地兒童血液病、惡性腫瘤識別診斷和診療管理能力。組織專家通過信息系統加強定點醫院醫療質量控制和診療效果評價，確保有關制度規范落實到位。
(四)加強全程管理。在已建立運行的中國兒童白血病診療登記管理系統基礎上，完善增加兒童血液病、惡性腫瘤病例信息登記項目。加強個案跟蹤管理，促進診療信息在各類相關醫療機構之間互聯互通，提供全程服務。實施家庭醫生簽約管理，指導做好救治組織、定期復查，提供居家、社區感染防控、健康指導等服務，宣傳引導有序分級診療。
(五)提高早診早治率。針對兒童實體腫瘤早期發現較困難的特點，制訂相關病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標和項目，并開展適宜技術推廣，論證在新生兒及嬰幼兒體檢過程中實施。加大科普宣傳力度，引導家長注意觀察兒童生長發育情況及身體變化，提高對相關癥狀、體征的敏感性，引導及時就醫。
二、完善藥品供應和綜合保障制度
(六)加強藥品供應保障。開展相關病種藥品供應保障情況監測，加大相關藥品供應保障力度。鼓勵新藥研發生產，加快境外已上市新藥在境內審批上市，鼓勵臨床急需藥品的研發，對符合條件的抗癌藥品、兒童用藥品實施優先審評審批。探索利用血站富余血漿生產血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。
(七)落實醫療綜合保障政策。資助符合條件的困難群眾參加基本醫療保險，加快建立統一的城鄉居民基本醫保制度，加大大病保險保障能力，增強醫療救助托底保障能力，實現三項制度有效銜接，發揮綜合保障效益，合力降低患者費用負擔。
(八)推進醫保支付改革。完善醫保藥品目錄動態調整機制，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫保支付范圍。深入推進醫保支付方式改革，指導各地對治療方案明確的病種優先實行按病種付費，合理測算病種付費標準。
(九)簡化轉診報銷手續。針對實體腫瘤患兒在多醫療機構就診的需要，醫保部門簡化異地就醫直接結算轉診備案手續，加快推廣電話、傳真、網絡、APP等多種備案及查詢方式，優化手工報銷流程，及時支付醫保基金。
(十)加強社會救助和慈善幫扶。對符合社會救助條件的特殊困難患兒和家庭按規定及時給予保障救助。提高全社會對兒童血液病、惡性腫瘤的關注度，進一步鼓勵和引導慈善力量參與相關病種的醫療救治及生活救助。
三、組織實施
(十一)加強組織領導。黨中央、國務院高度重視兒童醫療衛生服務發展及保障工作，中央領導同志多次作出重要批示。各級衛生健康、民政、醫保、中醫藥、藥監等部門要高度重視，堅決貫徹落實兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理有關工作部署。
(十二)明確部門職責分工。衛生健康和中醫藥部門要對定點救治醫院和診療協作網絡基本信息進行公示及動態調整，加強醫療質量管理，提高醫療服務及管理水平。民政部門要發揮社會救助托底線、救急難作用。醫保部門要不斷完善相關保障政策，優化簡化工作流程，促進各項保障制度聯動銜接。各部門要加強組織領導和溝通協調，建立協調推進機制，確保各項政策銜接互補，有效落實好兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作各項要求。
(十三)加強宣傳引導。各省份要及時總結、推廣適宜經驗做法，調整完善相關政策，做好兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作。加大相關政策宣傳引導力度，提高群眾知曉率及滿意度。
國家衛生健康委 民政部
國家醫保局 國家中醫藥局
國家藥監局
2019年7月31日
(信息公開形式：主動公開)
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